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24 de Setembro de 2018

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Edição nº 972 / 2018

22/05/2018 - 15:47:10

Doença reumática afeta cerca de 1% da população

Dor constante é o principal fator limitante para os pacientes

Maria Salésia Com assessoria [email protected]
Tiago Fragoso diz que desinformação quanto à doença é um dos grandes desafios a ser superado pelos pacientes

Você já ouviu falar em Espondilite Anquilosante? Já tentou imaginar o que é conviver diariamente com a dor (lombar, quadril, joelho, calcanhar, ombro, cotovelo, olhos...) sentir a vida por um fio, ter dificuldade de realizar pequenas coisas como sorrir, respirar e até mesmo buscar ser feliz? Essas são algumas das limitações de pessoas diagnosticadas com essa doença reumática rara, às vezes silenciosa e que atinge principalmente o sexo masculino. Mas as complicações não param por aí e as pessoas precisam ser mais informadas sobre o que é a doença. A espondilite anquilosante é uma inflamação que provoca a calcificação da coluna, os discos vão se juntando, a coluna vai encurvando e fica rígida. O resultado de tudo isso são dores imensuráveis que só sabe definir quem sente. Apesar de pouco conhecida, a doença afeta cerca de 1% da população.

Para portadores da espondilite anquilosante o humor e disposição variam de acordo com o tamanho da dor, se é que pode ser medida. Tem dias em que bate o desânimo, o desespero e a pessoa chega até a pensar em desistir de lutar. Mas a força de um espondilíaco é maior e há dias em que dribla a dor, esquece dos problemas e vai à luta, seja por remédios, seja por benefícios, seja por carinho ou até mesmo por um abraço de leve porque com força faz doer. Como se não bastasse, muitas pessoas nem acreditam na dor da gente, que só sabe o que é quem sente. Até mesmo alguns profissionais da área de saúde nunca ouviram falar e são esses quem muitas vezes vão fazer o atendimento em dias de crise.

Conviver com EA é vencer uma batalha a cada dia. Doença autoimune e denegerativa, ela causa dores físicas e psicológica a ponto de deixar sequelas irreversíveis. Ter uma deficiência invisível não é fácil e o preconceito é uma constante. Por ser rara, também é raro encontrar pessoas que falem “a mesma língua”, sintam praticamente a mesma dor. E os grupos nas redes sociais são escapes para muitos portadores. Desabafo, troca de experiência, solidariedade, conselhos e informações são alguns dos itens encontrados por lá. São pessoas de várias partes do Brasil e até mesmo de fora, com idades diferenciadas, culturas, condições sociais, escolaridade, crença, cor e uma gama de diversidades, porém todos com a mesma dor e diagnóstico. 

Não existe um número preciso de brasileiros portadores de espondilite anquilosante. Mas a lista cresce a cada dia. São histórias como a de  Evânea, lá de Machado, em  Minas Gerais,  a do Sidnei, de Alto Garças-MT, da Rosalva moradora de Rondonópolis MT,  do Cloud Melo, da Ana Paula, da Valéria Lm, do Fernando Costa, que é de Portugal, da Tamiris de Americana em SP, da Cris Randazzo também de São Paulo, entre tantos que se juntaram e formaram “o diário da dor”. O que dizer da Leticia Kisler Haubert do Rio Grande do Sul?. Há quatro anos sentia os sintomas e foi diagnosticada em março desse ano. “Hoje faço tudo que posso para ver se me livro das dores. Mas a medicação não está resolvendo. Dores, pés muito inchados e dor nas costelas que mal posso respirar. Estou afastada do trabalho por 120 dias e meu reumato já me falou que provavelmente mais 6 meses vai me dar.”

O Gerson Correa, de 46 anos, é do Paraná e obteve o diagnóstico em 2015. “Olha, pra ser sincero, apesar do EA não posso dizer que estou mal. Sinto muitas dores na região do pescoço, dores de cabeça e a pereba que vez em quando insiste em surgir até que me vejo melhor dos sintomas. Mas os problemas relacionados a doença em algum momento já me pegaram pela vida. Convivo com uma doença e demorei quatro décadas pra saber”, lamentou.

Wainer De Mello Martins, 39 anos, é de Brasília e reside no interior do Rio Grande do Sul.  Diagnóstico em agosto de 2014, “desde que tive o diagnóstico estou vivendo meu melhor momento até agora, com menos dores e mais atividades físicas”. Porém, disse que foram golpes duros, mas boa surpresa descobrir talentos pra sobreviver. “Fui despedido depois do diagnóstico. Estou me reinventando a duras penas, mas posso dizer que estou feliz com várias escolhas que fiz desde então”, compartilhou.

Laís Cristina de Rio Claro, SP, tem 28 anos, mas começou sentir dores aos 21 anos e descobriu a EA com 25 anos. “Foram 4 anos sofrendo. Neurologista dizia que era um pequeno desgaste na coluna (risos). Graças a Deus um ortopedista renomado da cidade diagnosticou e assim pude tratar. Hoje estou bem na medida do possível. É uma luta diária”.

Valeska Perez, de Blumenau, tem 41 anos e foi diagnosticada em 2012. “Hoje estou com sequelas... quadril, joelho e punhos”. Josele  Marcelino de Tubarão SC, 48 anos, foi diagnosticada há oito anos. “Minha saúde não anda nada bem. Fadiga, muita dor de garganta, depressão”. Leila Ventura , de Goiás, foi diagnosticada em 2015, mas o médico suspeita que tenha desde 1986, ano em que começou a sentir dor. “Tive diagnostico tardio. Hoje está até controlada, pois faço uso de biológico”.

Tiziane Costanzo, técnica em enfermagem em Santos (SP), está afastada do trabalho desde 2010, mas só depois de aposentada por invalidez recebeu o diagnóstico. “Tenho dores desde 2000. Estou no terceiro biológico e sem melhora de dor”.  Lídia Stein, de Porto Belo, SC, 52 anos, sofre desde a adolescência, mas começou tratamento em 2007 e diagnóstico só em 2016. “Continuo com crises esporádicas. É só caminhar, movimentar que desencadeia crises. São os joelhos, quadril, coluna, cotovelos e mãos os mais afetados”.

Edilson Silva, de São José do Ribamar (MA) tem 32 anos e foi diagnosticado em 2009 mas sofre com as dores desde os 12 anos “passando de médico em médico sem diagnóstico correto. “Hoje faço uso de biológico, estou estável, com algumas crises de vez em quando”, comparou ao reclamar que não ouviu ninguém falar que esse problema é genético. Há casos em que a família se mobiliza. Como Juliana Matos que tem filho de 14 anos que foi diagnosticado aos 11 anos. Faz tratamento sem muito sucesso e “agora vai entrar no imunológico”. Mesmo posicionamento de Maria Reis, de Manaus, que tem filha diagnosticada em 2016 aos 14 anos.

Rosicler Felício sugeriu que fosse questionado porque quando o portador da EA passa pela perícia o médico nunca é reumatologista. “Como vão entender tudo que passamos?”, questionou.

Débora Cristina de São Paulo tem 42 anos e foi diagnosticada há seis anos. “Hoje estou controlada, mas a cada exame novas descobertas da osteoporose, entre outros”. 

Aceitar o diagnóstico é tarefa árdua e cada pessoa ache do seu jeito. Há quem diga que é normal essa fase de revolta, negação. “Todos passamos por isso. E mesmo assim continuamos doentes. Então. O que resta a fazer é viver. O que muda é a forma como você vai decidir encarar essa doença. Ela permanecerá. Então apesar das dificuldades, lute, chore, mas viva a vida.  Hoje, depois de 10 anos de diagnóstico de E.A sou feliz. E vivo cada dia da melhor forma possível”, desabafou um portador.

Viver uma vida de dor, na adolescência ter como companheiro o “Diário de uma dor”, passar melhores anos da vida com dores insuportáveis. Sorrir, espirrar, correr, sentar no chão e às vezes, até respirar, eram tarefas árduas e até impossíveis. Neste longo período a via crucie de médico em médico, com os mais variados tipos de medicação, ficar dois longos períodos sem andar foi a rotina de uma portadora de Espondilite Anquilosante. Foram 28 anos sem diagnóstico. O mistério e as dores só aumentavam e apenas em 2007 veio a afirmação de que se tratava de uma doença de nome estranho e rara a ponto de bater o desespero. São 10 anos de tratamento com uma droga biológica que alivia as dores, mas deixa sequelas. “Viver praticamente sem dor não há explicação para quem achava que não iria se acostumar a viver sem essa companheira, essa querida dor, como assim eu a tratava em meu diário”, desabafo da autora desta matéria que convive com a Espondilite Anquilosante desde os 14 anos.

DIÁRIO DE UMA DOR

Viver uma vida de dor, na adolescência ter como companheiro o “Diário de uma dor”, passar melhores anos da vida com dores insuportáveis. Sorrir, espirrar, correr, sentar no chão e às vezes, até respirar, eram tarefas árduas e até impossíveis. Neste longo período a via crucie de médico em médico, com os mais variados tipos de medicação, ficar dois longos períodos sem andar foi a rotina de uma portadora de Espondilite Anquilosante. Foram 28 anos sem diagnóstico. O mistério e as dores só aumentavam e apenas em 2007 veio a afirmação de que se tratava de uma doença de nome estranho e rara a ponto de bater o desespero. São 10 anos de tratamento com uma droga biológica que alivia as dores, mas deixa sequelas. “Viver praticamente sem dor não há explicação para quem achava que não iria se acostumar a viver sem essa companheira, essa querida dor, como assim eu a tratava em meu diário”, desabafo da autora desta matéria que convive com a Espondilite Anquilosante desde os 14 anos.

Hospital Universitário de Alagoas atende cerca de 6 mil pacientes com doenças autoimunes por ano

Não se sabe ao certo o número de portadores de Espondilite Anquilosante (EA) em Alagoas. Além da falta de estatística, muitas pessoas são portadoras da doença mas não foram diagnosticadas. A informação é do professor da Universidade Federal de Alagoas (Ufal) e coordenador dos serviços de reumatologia do Hospital Universitário de Alagoas (HU), Tiago Fragoso.

Centro de referência em tratamento de doenças autoimunes no estado, o HU atende por ano cerca de 6 mil pacientes deste grupo. São doenças como lúpus, esclerose múltipla, psoríase, artrite reumatoide, espondilite anquilosante, entre outras. Desse total, quase 600 pessoas são portadoras de EA e usuárias do HU. 

O reumatologista alerta que a desinformação sobre a doença é grande. Além do que, às vezes a pessoa é portadora de Espondilite Anquilosante e não sabe. Em relação a Alagoas, outro agravante é que o grau de instrução dos portadores em sua maioria é baixo, 90% da população não tem plano de saúde e o número de reumatologistas que atende pelo SUS é bastante reduzido. 

“O diagnóstico não é fácil. Há certa peregrinação do paciente de Espondilite Anquilosante porque pode se confundir com certas dores de coluna”, disse Fragoso, ao acrescentar que é preciso trabalhar melhor o diagnóstico, pois é uma doença que promove muita dor e limita bastante.

Ùnico centro de infusão do estado para qualquer doença autoimune, o HU conta com quatro reumatologistas para adulto e um pediatra. 

Para quem busca atendimento no HU para espondilite anquilosante, o atendimento ambulatorial acontece todas as quintas-feiras, a partir das 13 horas. Mas para o segundo semestre a pretensão é implantação de um projeto de laboratório de artrites iniciais, inclusive EA. 

Diferente do que se propaga, Fragoso disse que a EA não chega a ser uma doença silenciosa. Ela apresenta sintomas como dor de coluna contínua. “O indivíduo até 45 anos que apresenta dor de coluna e não tem melhora deve procurar um reumatologista porque pode ser espondilite. A doença tem tratamento que consegue dar boa qualidade de vida ao paciente. Não tem cura, mas tem controle”, afirmou.

E foi neste ambiente, acompanhado por uma equipe, inclusive um reumatologista, que o EXTRA encontrou José Ricardo da Silva, 39 anos. De São Caetano (PE) e residente em Maceió, foi diagnosticado há dois anos, mas sentia dores há mais de 10 anos e achava que era bico de papagaio. O que chamou a atenção é que foi através de seu irmão que Ricardo descobriu que era portador de espondilite. Segundo ele, o irmão já havia sido diagnosticado e ele foi o segundo na lista. É que, além deles, mais duas irmãs são portadoras da doença. “Somos quatro irmãos com a mesma doença. Dois homens e duas mulheres. Tem uma que mora na Alemanha e dois fizeram o tratamento aqui ontem”, disse, se referindo a aplicação de medicamento biológico que fazem uso.

A literatura diz que o risco dos filhos de pacientes com espondilite anquilosante apresentarem a doença é reduzido. Cerca de 15%. Porém, na sexta-feira, 4, o jornal esteve em uma clínica particular de Maceió e encontrou pai e filha portadores da espondilite e que iriam fazer mais uma infusão. Moradores do município de Arapiraca, interior de Alagoas, seu Edvaldo Bezerra Albuquerque e  Emília enfrentam o problema há algum tempo. Diagnosticado há 10 anos, ele brinca da situação e disse que embora sentisse muitas dores nunca deixou de trabalhar. Quando questionado de a filha também ser portadora, brincou. “O médico disse que foi a herança que deixei pra ela. Fazer o que né?”, sorriu. Já Emília, de pouca conversa, pegou um livro para ler enquanto aguardava a medicação terminar.

MAIO ROXO 

No dia  7 de maio é celebrado o Dia Mundial da Espondilite Anquilosante. No mês de conscientização e sensibilização dessa doença crônica, o slogan “é preciso conhecer, é preciso respeitar” ganha força. Alguns grupos promovem atividades, mas as iniciativas ainda são tímidas. 

Deficiência física invisível, ainda há muito a esclarecer. Por desconhecimento dos sintomas, muitas vezes o diagnóstico demora em média sete anos para acontecer. Doença reumática crônica, é o fator genético que pode ser a explicação por maior prevalência entre os homens. Porém, a EA não tem causa conhecida.

No entanto, sabe-se que há um marcador genético envolvido, mas ele não é determinante em todos os casos. Essa molécula é o antígeno HLA-B27, encontrado em 10% da população mundial. Porém, a incidência da espondilite anquilosante não fica em torno de 1%, dizem especialistas.

Saiba mais

O QUE É- A espondilite anquilosante (EA) é uma doença inflamatória que afeta principalmente a região mais baixa da coluna vertebral (vértebras sacroilíacas). A doença é uma das causas de dor nas costas e tem alto impacto na qualidade de vida dos pacientes. Os homens são muito mais afetados pela espondilite anquilosante do que as mulheres: de 4 a 5 vezes mais, de acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia.

A dor nas costas decorrente da espondilite anquilosante é mais frequente na parte baixa ou inferior da coluna e nas nádegas. A dor pode ser constante ou sumir por algum tempo e voltar em seguida. As dores e a rigidez características da EA são mais severas pela manhã e após períodos de repouso, e menos intensas após a prática de exercícios físicos. Além das dores nas costas, outros sinais comuns da espondilite anquilosante são cansaço extremo, dor e inchaço em outras partes do corpo, como nos quadris, joelhos e costelas.

A espondilite anquilosante, ao contrário de outras doenças, causadoras de dores nas costas, se manifesta de forma bastante precoce, já no final da adolescência e começo da vida adulta, por volta de 17 aos 35 anos de idade. Há um pequeno número de casos que têm início mais tardio, por volta dos 45 anos.

Ainda não se sabe a causa exata da doença, mas pesquisas indicam haver relação com um gene chamado HLA-B27. 


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