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14 de Novembro de 2018

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Edição nº 960 / 2018

27/02/2018 - 16:24:30

Maceió sedia simpósio internacional sobre ELA

Evento acontece nos dias 3, 4 e 5 de março no Jatiúca Hotel & Resort

Maria Salésia Com Assessoria
Hemerson Casado com Axel Cofré e Marcelo Duzzioni, organizadores do simpósio

Pela primeira vez, Alagoas vai sediar o simpósio internacional sobre Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). O evento acontece nos dias 3, 4 e 5 de março, no Jatiúca Hotel & Resort, em Maceió e vai contar com profissionais de diversas nacionalidades e com vasta experiência nas áreas de ELA, neurociência e células-tronco.

Serão três dias de discussões com pesquisadores e médicos dos EUA, Uruguai, Coreia do Sul e Brasil que trarão novidades com relação à clínica, nutrição e pesquisa. Além dos profissionais presenciais, pesquisadores da Universidade de Harvard participarão através de videoconferência e o público poderá acompanhar por tradução simultânea. 

 As inscrições já podem ser feitas através do site https://www.alagoasemmovimento.com/. As vagas são limitadas e o interessado pode selecionar a categoria que se encaixa: portador de ELA e/ou familiar (gratuito), estudante de graduação (R$ 60,00), estudante de pós-graduação (R$ 80,00) e profissional (R$ 100,00). Dúvidas, cronograma completo e as biografias dos palestrantes também podem ser conferidos no site.

Segundo o coordenador do evento, o  PhD e professor da Universidade Federal de Alagoas (Ufal) médico Marcelo Duzzione, a ELA é uma doença rara, porém com índices baixos. São 3 a 5 casos para 100 mil pessoas. Em Alagoas, não há como afirmar se os índices são diferentes de outros locais. No entanto a estimativa no estado hoje é de 60 portadores de ELA, se calculando de acordo com a incidência de 2 a 3 casos a cada mil habitantes. “Não há nenhum estudo mostrando ou refutando tal afirmação”, disse. 

Para o idealizador do evento e ativista da causa, o médico cardiologista Hemerson Casado Gama, paciente de ELA há seis anos e presidente de associação que leva seu nome, o encontro será muito importante. Ele convida a comunidade científica, profissionais da saúde, pacientes portadores da doença e familiares para participarem do simpósio. “Oportunidade única para entenderem melhor sobre a doença, suas pesquisas, tratamentos e os cuidados necessários para o paciente”, garantiu. 

Axé Cofré, PhD membro da comissão organizadora, lembrou a recente liberação de recursos do Ministério da Saúde para equipar um Laboratório para pesquisa sobre ELA em Alagoas. “O simpósio será importante tanto para este projeto quanto porque ainda não houve no Brasil evento com tamanha grandeza e participação de profissionais renomados, de diversas universidades, e que trarão novidades com relação à clínica, nutrição e pesquisa”.

O apoio para o evento vem da Organização Pan-Americana da Saúde, Ministério da Saúde, Ufal, Prefeitura de Maceió, Fundação de Apoio ao Ensino, Pesquisa e Extensão em Alagoas e Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de Alagoas.

Sobre a ELA

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa devastadora, caracterizada pela morte progressiva de neurônios motores no córtex, tronco cerebral e medula espinhal. Como consequência causa paralisia, insuficiência respiratória e morte entre 3 a 5 anos após o diagnóstico. A ELA é considerada uma doença rara e pouco se sabe sobre as causas e menos ainda sobre a sua progressão ao nível molecular. Estima-se que no Brasil ocorram dois mil novos casos todos os anos. Até o momento a ELA é incurável e existe um único tratamento disponível, que aumenta a sobrevida dos pacientes.

Embora a causa da doença ainda seja desconhecida, a esclerose múltipla tem sido foco de muitos estudos no mundo todo, o que tem possibilitado uma constante e significativa evolução na qualidade de vida dos pacientes. A Esclerose Múltipla não tem cura e pode se manifestar por diversos sintomas, como por exemplo: fadiga intensa, depressão, fraqueza muscular, alteração do equilíbrio da coordenação motora, dores articulares e disfunção intestinal e da bexiga.

Espera por cessão de terreno dura quatro anos

O cardiologista Hemerson Casado Gama, ativista e portador de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) apela para que a Ufal conceda o terreno para construção do Polo de Biotecnologia e Saúde, empreendimento ainda inexistente na América Latina e capaz de reunir em três módulos: Hospital de Doenças Raras e Centro de Reabilitação; Polo de Pesquisa e Condomínio Industrial para fármacos. A espera já dura quatro anos e sem data para que a doação seja concretizada. Para se ter uma ideia, existem no Brasil, 16 milhões de famílias com portadores de algum tipo de doença rara e a criação do Polo de Biotecnologia e Saúde em Alagoas representa diversos impactos positivos.

O projeto do Polo de Biotecnologia e Saúde foi desenvolvido em 2014 pela empresa Enzytec Consultoria em Biotecnologia a pedido da Associação Dr. Hemerson Casado Gama e apresentado em diversas ocasiões como em reuniões com a reitoria da Ufal e em audiência pública na Assembleia Legislativa do Estado de Alagoas, em 18 de setembro de 2015. Em 2016, o parlamento enviou ofício solicitando que a reitoria da Ufal concretizasse a cessão de terreno dentro do campus de Maceió, prometido em 2014, para a construção do empreendimento.

“O projeto não pode esperar mais. De acordo com especialistas, a Ufal é o melhor local para a construção, e a área previamente discutida e aprovada não faz parte da reserva técnica de expansão da universidade. É uma causa urgente tratada com descaso. Mas ainda acreditamos nela”, destacou o médico Hemerson Casado.

Paralelamente, o presidente da associação tem pleiteado terreno junto aos governos municipal e estadual, e procurado nacionalmente e internacionalmente alternativas para construção do Polo de Biotecnologia e Saúde. Além da área a ser cedida e do valor para a implantação, é imprescindível uma consultoria especializada em projetos.

Ao completar quatro anos de espera pela cessão do terreno, a Associação Dr. Hemerson Casado destaca que, nesse tempo, já viabilizou um convênio entre a Ufal e a Universidade Hanyang, de Seul, Coreia do Sul, e interferiu diretamente na vinda de verbas públicas federais, sendo R$ 2,3 milhões que estão sendo investidos no primeiro laboratório dedicado à Esclerose Lateral Amiotrófica no Brasil, com pesquisas em células-tronco, objetivando o descobrimento da cura.

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