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Edição nº 860 / 2016

27/02/2016 - 09:38:25

Jovem com doença rara fica mais uma vez sem medicamento

Em 2015, Manuella Roseana foi internada quatro vezes por ter interrompido o tratamento

Da redação

No próximo dia 29 é celebrado o Dia mundial de Doenças Raras e várias pessoas convivem com esse tipo de enfermidade em todo o mundo. É o caso da alagoana Manuella Roseana Oliveira (23 anos) que foi diagnosticada com Niemman-Pick tipo C (NP-C) aos 10 anos de idade. A NP-C é uma doença genética rara que pode se manifestar em qualquer idade e prejudica a fala, os movimentos e o aprendizado. Como se não bastasse, a jovem vive mais um drama na sua vida. Ela está novamente sem remédio e com a interrupção do tratamento seu quadro clínico se agrava rapidamente. Somente no ano passado, Manuella foi internada mais de quatro vezes devido à falta do medicamento. Ela faz uso do Zavesca (Miglustate) e a cada dia que deixa de usar o remédio o quadro fica mais comprometido. 

 A família e a jovem sofreram muito até chegar ao diagnóstico correto. Os portadores desta doença têm problemas de metabolismo. Eles acumulam colesterol, especialmente no fígado, no baço e no cérebro. No Brasil só há um medicamento disponível para o tratamento da NP-C. Entretanto, a medicina tem progredido, e um dos avanços para esta doença é a utilização de técnicas de diagnóstico e análise de DNA. Atualmente, o diagnóstico da doença leva, em média, cinco anos para ser concluído.

“Minha filha é uma guerreira, pois depois de passar por tantas complicações de saúde ainda permanece firme. Esse remédio é fundamental para mantê-la viva, pois sem ele a doença avança muito rápido”, desabafa Mércia Oliveira Santos, mãe da jovem.

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), qualquer doença que tenha incidência menor que um em cada 1.650 nascimentos é considerada rara. Quando juntam todas elas, vemos que são muitas: mais de oito mil doenças. Ainda de acordo com a OMS estima-se que cerca de 6% a 8% da população mundial tenha uma doença rara. 

 Essa não é a primeira vez que a paciente sofre por falta do remédio. No ano passado, o caso foi noticiado na mídia local, mas o problema continua. Manuella tem melhor qualidade de vida com o medicamento Zavesca, que a impede de desenvolver distúrbios de funções neurológicas que atinjam, por exemplo, o movimento dos olhos, deglutição, equilíbrio, além de convulsões. “Apesar de não ter ainda uma cura, a doença pode ser controlada com o medicamento. 

NOTA DE 

ESCLARECIMENTO

Questionada sobre a falta do medicamento, a Secretaria de Estado da Saúde (Sesau), através de sua assessoria de comunicação, enviou nota em que “informa que está concluindo o trâmite processual para efetuar a compra do Miglustat. Para isso, a agência de modernização da gestão de processos (AMGESP) está realizando a cotação com o laboratório fornecedor do medicamento. Após este procedimento, que irá gerar o empenho do processo, o fornecedor do medicamento terá 30 dias úteis para entregá-lo no componente especializado da assistência farmacêutica (Ceaf), visando dispensá-lo aos usuários do sistema único de saúde (SUS)”.

O QUE É 

NIEMANN PICK C

A doença de Niemann-Pick tipo C é uma condição genética hereditária muito rara, em função da qual as pessoas não conseguem metabolizar corretamente o colesterol e outros lipídios (moléculas gordurosas) dentro de suas células. Como resultado, quantidades nocivas de colesterol se acumulam no fígado e no baço, e quantidades excessivas de outros lipídios se acumulam no cérebro. Os sintomas incluem problemas nos movimentos dos olhos, dificuldades em engolir, fala arrastada e irregular, falta de controle muscular e declínio intelectual progressivo, que pode levar à demência. Os sintomas da doença de Niemann-Pick tipo C são extremamente variados, e também a velocidade com que a doença progride. Os sintomas geralmente aparecem da metade até o final da infância, apesar de poderem aparecer desde alguns meses  após o parto até a sexta década de vida.

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