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19 de Novembro de 2018

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Edição nº 857 / 2016

28/01/2016 - 19:35:08

Jornalistas lutam contra doenças degenerativas

Categoria organiza bazar beneficente para ajudar no custeio dos tratamentos de Olívia Cerqueira e Carlos Miranda

José Fernando Martins Especial para o EXTRA
Carlos Miranda possui ELA

Viver em uma redação de jornal é correr contra o tempo. Prazos, pautas e a busca pela manchete do dia seguinte. Uma profissão que a jornalista Olívia de Cássia Cerqueira, 56, faz de tudo para não largar. Porém, em seu encalço está uma herança genética, a Doença de Machado-Joseph, conhecida como ataxia espinocerebelar do tipo 3. Embora esse nome não seja comum aos ouvidos de grande parte da população, Olívia teve que acompanhar o declínio do próprio pai, um homem ativo e trabalhador que, no decorrer da doença degenerativa, ficou acamado por 14 anos até o falecimento. 

O mesmo aconteceu com um irmão, que após passar oito anos numa cadeira de rodas teve o mesmo destino do chefe da família. “O médico tinha me avisado que eu teria 50% de chances de também desenvolver a doença. Na minha família já teve vários casos porque aconteceram vários casamentos entre familiares. Meu pai era primo da minha mãe”, contou. E quando Olívia sentiu os primeiros sinais, não demorou muito para que o prognóstico se confirmasse: era sua vez conviver com a Machado-Joseph. 

Aos poucos, o caminhar da jornalista começou a ser prejudicado pela falta de equilíbrio cada vez mais constante. A alimentação precisa ser feita pausadamente para evitar engasgos, sem contar a visão dupla que a dificulta, até nos momentos de lazer, como assistir um filme legendado. “Não consigo andar em linha reta. Já caí ao descer do ônibus, uma queda que me fez parar no pronto socorro. Mas, o que me incomoda é o preconceito. Às vezes, o andar cambaleante é visto como embriaguez”, disse.

Ainda atuante no jornalismo como repórter do periódico Tribuna Independente, faz questão de comparecer em coletivas de imprensa e estar nas ruas apurando matérias. “Eu prefiro ir a campo porque também me distraio um pouco, mas evito em ir aos locais de difícil acesso”. Olívia, consciente de que a doença tende a se agravar, contabiliza os investimentos necessários para ter qualidade de vida na própria casa. “Daqui a pouco precisarei da ajuda de alguém porque tem serviços domésticos que não consigo mais fazer por causa da coordenação motora comprometida”.

Atualmente, morando com seus dois cachorros e quatro gatos, que segundo ela lhe servem de apoio emocional, Olívia conta que se sentiu acolhida ao saber que amigos jornalistas estariam se mobilizando para ajudá-la: “Me emocionei ao ver que tem pessoas que se importam comigo”. Admiradora da MPB, em particular da canção Travessia, de Milton Nascimento, ela segue conforme os versos musicais: “Vou seguindo pela vida me esquecendo de você. (...) Tenho muito o que viver”.

“Meu pai era uma pessoa muito positiva e sou muito parecida com ele. Então resolvi adotar essa filosofia de vida”, finalizou. Olívia de Cássia irá realizar um exame em São Paulo que pode lhe garantir a aposentadoria ou auxílio por parte do governo. O preço do exame chega a R$ 2.500 e quem quiser contribuir é só entrar em contato pelo grupo no Facebook “Amigos da Olívia”. 

Fale com ELA

Sentado em frente à televisão, os olhos do jornalista e radialista Carlos Miranda, 50, acompanham uma partida de futebol. Apaixonado pelo esporte, se o jogo for com seu time de coração, o Atlético Mineiro, a imagem na tela se torna ainda mais empolgante. No entanto, a torcida é silenciosa. Hoje, um ano e meio após os primeiros sintomas da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), o paciente fala raras palavras, se alimenta por sondas e encontra-se com os membros superiores e inferiores paralisados. 

Uma voz que informava Maceió pela rádio CBN está cada vez mais fraca. É o que conta a esposa de Carlos, a servidora municipal Kenya Miranda de Oliveira, 49. Para cuidar do marido, teve que aprender desde detalhes sobre a doença, cuidados com a medicação, como se procede uma alimentação por sonda e também a decifrar o que Carlos diz apenas com o movimento dos olhos.  

Ao relembrar o que passou de 2014 para cá, ela se surpreende de como a doença tomou conta do corpo do marido. “Ele sentiu uma fraqueza em uma das pernas no meio do ano de 2014 enquanto organizava um debate entre os candidatos da época. Achamos que era problema de hérnia, mas depois de um tempo começou a sentir dificuldades de segurar o prato de comida. Após vários exames, descobrimos que era ELA”.

Ao saber do diagnóstico, Miranda já tinha detalhes sobre a doença. Isso por causa das entrevistas que tinha feito com o médico alagoano Hemerson Casado, “porta-voz” dos portadores da ELA no Brasil. Hoje, a família do jornalista se une para cuidar do pai e viver cada dia como se fosse único. “Pensamos no agora, aproveitamos ao máximo a companhia dele, que não deixou de ser marido e nem pai. Meus três filhos sempre dão satisfação do que fazem de suas vidas e eu o deixo a par de tudo o que acontece na casa”, relata Kenya.

Se dentro de casa o desafio de proporcionar mais conforto a Carlos Miranda é driblado com a ajuda de amigos e familiares, Kenya reclama da dificuldade de conseguir do Poder Público o  Riluzol, medicamento que reduz a velocidade de progressão da doença e prolonga a vida do paciente. “Ano passado conseguimos somente pegar três vezes esse remédio pela Farmex, sendo que, uma das vezes, estava vencido”, desabafou. A luta de Carlos Miranda também ganhou uma fanpage no Facebook institulada “Força Miranda”, que traz postagens sobre a doença e o estado de saúde do jornalista.

Bazar acontece dia 13

Os jornalistas alagoanos organizam um bazar com feira de livro e brechó para arrecadar fundos para os dois companheiros portadores de doenças degenerativas. O Bazar da Solidariedade está recebendo doações de livros, roupas, CDs, DVDs, bijuterias, sapatos, e outros itens desde que estejam em bom estado. 

O bazar será dia 13 de fevereiro, das 8 às 12 horas, no Ginásio do Sesc no bairro do Poço. Durante o evento também estará disponível aos visitantes a realização de teste de glicemia e medição da pressão arterial.

Quem desejar, pode depositar diretamente sua contribuição na conta bncária dos profissionais, abaixo listadas. 

Olívia de Cássia Correia de cerqueira

CPF: 228793584-34

Caixa Econômica Federal

Agência: 1557

Conta: 82294-2

Operação: 013

Carlos Antônio Miranda de Oliveira

CPF: 677.149.354-72

Bradesco:

Agência:3047-3

Conta: 8604-5

Locais para doações destinadas ao bazar

Sindicato dos Jornalistas: Rua Sargento Jayme Pantaleão, 370 - Prado

Fecomércio Alagoas: Rua Prof. Guedes de Miranda, 188 - Farol

Sesc: Rua Pedro Paulino, 40- Poço 

Senac: Rua Pedro Paulino, 77- Poço

Eletrobras Alagoas: Av. Fernandes Lima, nº 3349- Gruta

AMA: Av. Dom Antônio Brandão, 218 - Farol

Maceió Santa Lolla: 2º piso do Maceió Shopping

Sodiê Doces: Rua Mário de Gusmão, 930 - Ponta Verde

Ministério Público Estadual: Av. Dep.Humberto Mendes, 79 - Poço, 

Jornal EXTRA de Alagoas: Centro Empresarial Wall Street, Av. Dep. Humberto Mendes, 796, sala 26 - Poço

Saiba mais  sobre a ELA e a Doença de Machado-Joseph

“Enquanto nos Estados Unidos, a medicina estuda uma cura para a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), a preocupação do governo brasileiro é com o preenchimento de folhas e mais folhas para a liberação de remédios”. O desabafo é do neurologista Fernando Gameleira, que diz preencher até 50 páginas por dia de relatórios para que seus pacientes recebam o Riluzol.

A ELA é provocada pela degeneração progressiva no primeiro neurônio motor superior no cérebro e, no segundo neurônio motor inferior na medula espinhal, que são células nervosas especializadas  e que, ao perderem a capacidade de transmitir impulsos nervosos, dão origem à doença.

A despeito das limitações progressivas impostas pela evolução da doença, o paciente costuma preservar a capacidade intelectual e cognitiva. “O principal sintoma é a fraqueza muscular, acompanhada de endurecimento dos músculos. Também existem outros, como cãibras, tremor muscular, perda da sensibilidade e espasmos”, descreveu.

O tratamento é multidisciplinar sob a supervisão de um médico e requer acompanhamento de nutricionistas, fonoaudiólogos e fisioterapeutas. “Quando me formei, conhecíamos um ou outro caso de ELA. Hoje, chego a ver pessoas com essa doença praticamente todos os meses, Não temos mais casos porque os pacientes tendem a morrer em curto prazo de tempo”. 

Porém, pode haver alguma esperança para os portadores da doença. “No final do ano passado, pesquisadores americanos descobriram uma proteína que pode ajudar no tratamento da ELA. Foi a maior descoberta científica de todos os tempos contra a doença, mas não acredito que o medicamento seja comercializado em menos de dois anos”, informou.

Já a Machado-Joseph é uma doença genética rara que provoca a degeneração contínua do sistema nervoso, além de provocar a perda do controle e coordenação muscular, especialmente nos braços e pernas. A doença de Machado-Joseph surge, geralmente, após os 30 anos de forma progressiva, afetando os músculos das pernas e braços.

Ao longo do tempo, começa a prejudicar a fala, a deglutição e o movimento dos olhos. Assim como a ELA, a doença de Machado-Joseph não tem cura, mas pode ser controlada com o uso de remédios e a realização de sessões de fisioterapia que permitem a realização de atividades diárias. Pessoas com Machado-Joseph podem apresentar também distúrbios do sono, como o transtorno comportamental do sono REM, e síndrome das pernas inquietas.

“É uma doença claramente hereditária. Alagoas tem muito mais essa doença de que países desenvolvidos e em estados do Sul do país. Aqui, até pouco tempo, existia o hábito de casamento entre parentes. Então, a chance de uma doença genética desse tipo se manifestar é muito maior”, explicou Gameleira.

Por ser um problema genético, a doença de Machado-Joseph apresenta 50% de chances de passar de pais para filhos, sendo que, nesse caso, os filhos podem desenvolver os primeiros sinais da doença mais cedo que os pais.


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