Acompanhe nas redes sociais:

15 de Novembro de 2018

Outras Edições

Edição nº 811 / 2015

10/03/2015 - 10:17:00

Pacientes com doença grave estão sem remédio em Alagoas

Sesau emite nota de esclarecimento e diz que atual gestão está empenhada para resolver impasse

Da Redação

A falta de diversos medicamentos na Secretaria Estadual de Saúde de Alagoas tem causado transtorno para pacientes e familiares. Há mais de um mês portadores da Doença de Gaucher e de Niemann-Pick Tipo C não conseguem ter acesso aos remédios Zavesca (Miglustate), indicado no tratamento das duas doenças, e Taliglucerase, usado apenas no tratamento para pacientes com Gaucher.

Em Alagoas, existem 13 pacientes de gaucher diagnosticados e em tratamento.Gaucher é uma doença rara de depósito que ainda não tem cura. Quando falta medicação, o organismo do paciente passa a acumular células indesejáveis que podem trazer inúmeros problemas. Assim, a depender do estado geral do paciente pode ser uma consequência leve, reversível, ou mesmo grave com sequelas irreversíveis.Na tentativa de minimizar o problema, a Associação Alagoana dos Pacientes e Amigos de Gaucher – AAPAG vem desde outubro de 2014  acompanhando os procedimentos administrativos para o empenhoe efetivação da compra.

Mas, apesar de todo cuidado e solicitações junto a Secretaria de Estado da Saúde – Sesau, para prevenir um desabastecimento, isso aconteceu. A entidade entrou ainda em contato com a Coordenadora da Diretoria de Assistência Farmacêutica do Estado e participou a situação ao Núcleo da Saúde do Ministério Público Estadual, relatando os problemas enfrentados e os descumprimentos do Estado

.A presidente da Associação de Gaucher de Alagoas, Cristiane Magalhães, esclareceu que existe mais de uma medicação indicada para tratamento da doença de Gaucher e que as medicações estão previstas no protocolo do Ministério da Saúde.Segundo ela, em dezembro de 2014 uma dessas medicações fornecida pelo ministério faltou em Alagoas devido a um erro da Sesau no pedido do quantitativo suficiente por paciente, vindo a regularizar no final de janeiro.

No mesmo período, uma das medicações fornecida judicialmente pelo Estado de Alagoas a pacientes de gaucher e também a outros pacientes da doença rara NeimannPick Tipo C passou a faltar. A Sesau informou que está com problemas na liberação de empenho e que não há previsão, pois essa situação se estende a outros medicamentos.“Não é a primeira vez que enfrentamos a ausência de medicamentos fornecidos pelo Ministério da Saúde. Não podemos aceitar essa situação. Esses remédios são importantes para a sobrevivência dos pacientes”, alertou Magalhães.

O que é a Doença de Gaucher

É uma doença genética, progressiva, e a mais comum das doenças lisossômicas de depósito, que recebem esse nome devido ao acúmulo de restos de células envelhecidas depositadas nos lisossomos (pequenas estruturas celulares que contêm enzimas essenciais ao equilíbrio do organismo). Essas doenças fazem parte de um conjunto de mais de 40 enfermidades genéticas que têm como característica a deficiência de uma ou mais enzimas. Os sintomas mais comuns são: fadiga (devido à anemia), sangramentos, principalmente de nariz (por causa da redução do número de plaquetas), dores nos ossos, fraturas espontâneas (provocadas pelas anormalidades ósseas), cirrose, fibrose, varizes de esôfago e desconforto abdominal (devido ao tamanho aumentado do fígado e/ou do baço). 


Sobre a Niemann-Pick Tipo C

A Niemann-Pick tipo C se caracteriza por ser uma condição genética hereditária muito rara, na qual as pessoas não conseguem metabolizar corretamente o colesterol e outros lipídios (moléculas gordurosas) dentro de suas células. Como resultado, quantidades nocivas de colesterol se acumulam no fígado e no baço, e quantidades excessivas de outros lipídios se acumulam no cérebro. Atualmente, a NiemannPick Tipo C atinge cerca de 10 mil pessoas no mundo. No Brasil, esse número fica entre 600 a 700 pacientes. De acordo com especialistas, a sobrevida média estimada em pacientes com NPC, após o diagnóstico, é de 16 anos, e sem tratamento específico essa sobrevida é bastante reduzida.

Nota de esclarecimento 

A Secretaria de Estado da Saúde (Sesau) emitiu nota de esclarecimento quanto ao fornecimento de medicamentos para doenças raras. No documento, informa que, a paciente Cristiane Leite, acometida pela doença de Gaucher, já recebeu o medicamento Taliglicerase, cuja quantidade é suficiente para utilizar durante todo o mês de março.

Com relação ao medicamento Miglustat – que tem o nome fantasia Zavesca – eutilizado pela paciente ManuellaRoseane Oliveira, acometida pela doença Niemann-pick tipo C, a Sesau informa que ele já se encontrava em falta na gestão passada, que abriu um processo para a sua aquisição, mas não o concluiu até dezembro de 2014.A nota diz ainda que após tomar ciência do fato, a atual gestão – que foi empossada em janeiro deste ano – determinou, em caráter emergencial, a realização de uma nova cotação de preços. E que depois da conclusão deste trâmite, será promovido um processo licitatório para a compra do Miglustat, que resultará na sua entrega aos usuários cadastrados na Diretoria Estadual de Assistência Farmacêutica (DAF).

Vale ressaltar que a reportagem do jornal EXTRA  manteve contato com a presidente da Associação de  Gaucher do Estado, mas quanto ao caso deManuella Roseana- portadora da Niemann-Pick Tipo C (NP-C) há 12 anos- a reportagem tentou contato, por telefone, com a mãe da paciente,  Mércia Santos, mas não obteve êxito até o fechamento desta edição. 

Comentários

Curta no Facebook

Siga no Twitter

Jornal Extra nas redes sociais:
2i9multiagencia