SENADO
Pesquisa sobre doenças raras terá debate entre geneticistas e senadores
Por Agência Senado
09/09/2019 - 11:40
A realidade das pessoas que têm doenças raras é chegar ao consultório e ver médicos sem conhecimento sobre o que acontece com elas. Não raro, pais e mães se dedicam a estudar e instruir a comunidade médica sobre o que acomete a criança. Entre os adultos, muitas vezes a situação é mais grave porque ao longo do tempo não houve intervenção de medicamentos a ponto de reverter a condição de saúde.
Pela definição do Ministério da Saúde, em conformidade com a Organização Mundial da Saúde, doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos, ou seja, uma para quase 2 mil indivíduos. Estima-se que entre 6% e 8% da população mundial manifeste alguma forma de doença rara. Dessas 80% são de ordem genética e em 75% dos casos atinge crianças.
Conhecimento
Quem pediu a audiência foi a presidente da subcomissão, a senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP). Ao justificar seu requerimento, ela lembrou que um obstáculo à implementação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras do Ministério da Saúde é justamente a fragilidade no conhecimento dos recém formados dos cursos das áreas da saúde que não foram preparados para prevenção, diagnóstico e tratamento.
“Há necessidade de esses futuros profissionais terem conhecimento para atender as pessoas com doenças raras a contento. E essa prerrogativa vem da inclusão da temática nos currículos dos cursos superiores em saúde”, defendeu.
Entre os convidados para a mesa de debates está a diretora de desenvolvimento da educação em saúde da Secretaria de Educação Superior do Ministério da Educação, Aldira Garrido; a geneticista Débora Gusmão Melo, representante da Sociedade Brasileira de Genética Médica; o coordenador do Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília, Natan Monsores de Sá; e a professora Regina Mingroni, da Sociedade Brasileira de Genética. A comissão pediu também a presença de representantes do Conselho Nacional de Educação e da Associação Brasileira de Educação Médica.
A audiência será interativa e aberta ao público no Plenário 9 da Ala Alexandre Costa, no Senado. Também será transmitida em tempo real pelo canal da TV Senado no YouTube (youtube.com/tvsenado). Os cidadão poderão enviar perguntas e comentários aos convidados.