Ben apresenta melhoras dois meses após receber remédio mais caro do mundo

O pequeno Benjamin Brenner Guimarães está bem e mais do que preparado para ingressar em uma nova fase de vida. Ben, como ficou conhecido nacionalmente, é portador de Atrofia Muscular Espinhal (AME) e necessitava de um medicamento chamado Zolgensma, o remédio mais caro do mundo que custa 2 milhões de dólares.

Após articularem uma campanha nas redes sociais e acionarem a Justiça, os pais do bebê conseguiram com doações o valor necessário para a dosagem que faria toda a diferença na saúde do pequeno.

Ele, que recebeu a infusão do Zolgensma no dia 29 de outubro, já teve melhorias significativas. Segundo o pai da criança, Túlio Guimarães, Ben está com mais força nas pernas e com melhorias na respiração. E os sorrisos estão cada vez mais frequentes na rotina da família.

A AME é uma doença rara e degenerativa que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.

A batalha principal foi vencida, mas há um caminho pela frente para a recuperação de Ben. “Vai ser necessário um tratamento multidisciplinar, com diversos profissionais, para melhorar a coordenação motora e ajudar no desenvolvimento dele”, explicou Túlio. Toda a evolução de Ben pode ser conferida pelo Instagram AMEOBEN.

Outros “Bens” pelo Brasil

"Alívio". É assim que Natália Nunes, mãe do pequeno Enzo Gabriel, define a sensação de ver a melhora do filho, após ser medicado com o remédio mais caro do mundo. Enzo Gabriel Nunes Jung, hoje com dois anos e nove meses, sofre com atrofia muscular espinhal (AME), uma doença genética rara que provoca a falência dos neurônios motores, ocasionando atrofia dos músculos.

Natural de Novo Hamburgo, no Rio Grande do Sul, ele recebeu a aplicação do remédio Zolgensma, que custa cerca de R$ 12 milhões, no dia 14 de abril do ano passado, em São Paulo, após diversas mobilizações sociais. Foram cerca de R$ 2 milhões arrecadados na campanha, dezenas de ações comandadas por familiares, amigos e voluntários, até a aguardada complementação de valores pelo Ministério da Saúde, após disputa judicial, no dia 16 de março.

Oito meses após receber o medicamento considerado o mais caro do mundo, o pequeno João Emanuel Rasch Schropfer, de 2 anos e 5 meses já apresenta sinais de melhora dos sintomas da AME, conforme conta a família da criança, que mora em Lindolfo Collor, também no estado gaúcho. "Ele conseguiu bastante melhora depois da aplicação. Consegue comunicar com a fala, chama 'papai e mãe' do jeito dele, conseguimos entender", observa a mãe, a dona de casa Luciana Vanderleia Rasch, 43.

Ainda no estado, a AME ganhou visibilidade nos últimos anos a partir de campanhas mobilizadas por famílias de pacientes para a arrecadação de recursos com o objetivo de comprar o remédio Zolgensma. A menina Lívia Teles, de Teutônia, foi a pioneira. Ela fez a aplicação do medicamento em 13 de agosto de 2020. A menina segue acompanhada por profissionais e seu quadro também apresenta melhoras.

(Jornal Nh)

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