Bebê alagoano consegue doações para ter acesso a remédio de R$ 12 milhões

O bebê Benjamin Brener Guimarães, que sensibilizou os brasileiros após campanha iniciada nas redes sociais, vai ter acesso ao medicamento mais caro já existente no mundo para salvar sua vida. O pequenino Ben, que é alagoano e nasceu com Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença rara e grave, foi diagnosticado após os primeiros meses de vida. Ele precisava tomar o remédio Zolgensma, que custa em torno de R$ 12 milhões, antes de completar seis meses.  

A família anunciou na noite desta segunda-feira (18), que conseguiu o complemento financeiro que faltava para comprar o medicamento. O anúncio foi feito pelos pais de Ben em vídeo postado no Instagram. A Justiça Federal de Pernambuco havia determinado, em setembro deste ano, que a União fornecesse o remédio, mas a decisão foi suspensa no dia 5 deste mês após a União entrar com recurso.

Leia do anúncio sobre a vitória do Ben no acesso ao remédio:

É gente, para quem acredita, o Ben sempre vence.

É assim que está escrito na nossa camisa. Esta camisa que vestiu tanta gente de esperança, cobriu nosso peito de fé e acabou sendo uma das formas de espelhar essa marca. A marca do coração do Ben, que ganhou as ruas, as cidades pelo Nordeste, pelo Brasil e pelo mundo a fora. Uma marca que ganhou também as redes sociais, ajudou criar uma corrente incrível de apoio e confiança de que este momento chegaria.

E finalmente, ele chegou! É com muito orgulho que anunciamos:
O Ben venceu mais uma etapa.

Recebemos o complemento financeiro necessário para aquisição do medicamento Zolgensma, e hoje mesmo já compramos o medicamento junto ao fabricante suíço Novartis. A expectativa é de que a chegada ocorra ainda em outubro e assim possamos cumprir a nossa meta. O Ben tomar este tão sonhado remédio antes de completar 6 meses de vida.

Nosso sonho está se tornando realidade. Graças ao empenho, o espírito solidário e colaborativo, a garra, o abraço à causa e a compaixão de cada um de vocês. Obrigado a todos que participaram, compartilharam, se envolveram, doaram, chegaram junto, trouxeram aquele calor que o nosso coração tanto precisou durante esses mais de 100 dias de luta, para nunca desistir do nosso objetivo.

Nossa família é só alegria e gratidão. Acompanhem nos próximos dias a chegada do medicamento e o grande dia Z! E aí começa uma nova fase, uma nova batalha em que contaremos novamente com as orações o pensamento positivo de todos. Isso é o que nos move.

Desejo muita saúde para você meu filho, você é um guerreiro, que Deus te abençoe!

Saúde para cada um de vocês, são todos muito especiais pra gente.
Que Deus multiplique a felicidade que estão nos proporcionando neste momento.

E que também possamos apoiar outras famílias, outras crianças que necessitam desse carinho, desse suporte para enfrentar a AME. Afinal, quem tem AME, tem pressa.

Muito, muito obrigado!