Terapia com célula-tronco é esperança para bebê portadora de doença única em Alagoas

A bebê portadora de Síndrome de Krabbe, considerada pela OMS como doença rara, não pode ser submetida ao tratamento nos Estados Unidos devido o avanço do seu quadro clínico. É o que afirmou a mãe, Roberta Boroni, agora com esperança de que um outro tratamento realizado no Paraguai, com célula tronco, estacione a doença da filha.

Raissa Boroni, de 1 ano e dois meses de idade, é a primeira alagoana diagnosticada com uma doença rara e de altíssimo custo.

“Não vou desistir. Já comecei a luta pelos recursos necessários a essa nova opção terapêutica, que felizmente é mais barata em relação a anterior”, explica, frisando ainda não dispor do total necessário.

Devido a situação, ela vai realizar no próximo dia 21 uma feijoada beneficente. Quem puder colaborar é só procurar um dos pontos de vendas: churrascaria Mister Grill, Pizzaria Mercato e Pizzaria Shallon. Ou falar direto com Roberta no 99404-7254.

De acordo com o diretor médico do Panam Stemm, centro médico especializado em terapia com célula tronco, Dr. Carlos Alberto Samudio, inicialmente serão feitas três aplicações, sendo uma a cada 30 dias.

A partir daí a criança ficará em observação, e de acordo com as reações clínicas poderá ser definida uma outra sequência.

Ele explica que o tratamento com células tronco consiste na substituição das células mortas ou danificadas, conduzindo a uma melhora da qualidade de vida, mas no caso do Krabbe não há cura.

“Cada aplicação custa U$5 mil dólares. Fora isso, ainda tem despesa com passagem e hospedagem, um valor acima das nossas possibilidades. Precisamos de ajuda”, apela a mãe, lembrando que pretende viajar no próximo dia 24.

Quem quiser colaborar também pode depositar qualquer valor na CEF agência 3694 op 013 conta 7971-0.

Raissa nasceu com todos os reflexos de uma criança saudável, mas aos 8 meses, os pais Rudmar e Roberta Boroni começaram a perceber os primeiros sintomas estranhos. 

Logo em seguida, a pediatra da bebê e uma neurologista fizeram o diagnóstico, dando início às orientações para que a paciente receba os cuidados adequados.

Segundo a literatura médica, num grupo de um milhão de pessoas a probabilidade de acometimento da doença é de apenas um caso. 

Justamente por ser rara, a patologia é pouco estudada pela comunidade científica, mas existe um pesquisador investigando a origem e tratamento, em Ptisburgo .