Caso único em AL: Bebê com Doença de Krabbe precisa de tratamento urgente

Raissa Boroni, de 11 meses de idade, é a primeira alagoana diagnosticada com uma doença rara e de altíssimo custo: síndrome de krabbe. 

O acesso ao tratamento só é possível nos Estados Unidos, em Ptisburgo, segunda maior cidade do estado da Pensilvânia, e a família precisa levá-la com urgência. 

Para isso, lançou nas redes sociais a ‘Campanha Ajude a Salvar Uma Vida.’ As doações podem ser depositadas na Caixa Econômica Federal, Conta 7971-0 agência 3694, operação 013. O CPF do titular da conta é 161.784.054.80.

Quem preferir acessar a vaquinha virtual, basta clicar aqui. No Instagram, só procurar por @ajuderaissa. A doença evolui rapidamente - a família está correndo contra o tempo. 

Raissa nasceu com todos os reflexos de uma criança saudável, mas aos 8 meses, os pais Rudmar e Roberta Boroni começaram a perceber os primeiros sintomas estranhos. 

Logo em seguida, a pediatra da bebê e uma neurologista fizeram o diagnóstico, dando início às orientações para que a paciente receba os cuidados adequados.

Segundo a literatura médica, num grupo de um milhão de pessoas a probabilidade de acometimento da doença é de apenas um caso. 

Justamente por ser rara, a patologia é pouco estudada pela comunidade científica, mas existe um pesquisador investigando a origem e tratamento, em Ptisburgo . 

“Fomos apresentados a um médico brasileiro de Ribeirão Preto (SP), que começou a encaminhar pacientes para o Estado da Pensilvânia. Ele já analisou os exames da nossa filha e está providenciando para que ela seja atendida pelo cientista americano especializado em Síndrome de Krabbe. O profissional já está ciente, aguardando nossa filha para iniciar o tratamento, mas como os custos são enormes dependemos dessa corrente de solidariedade”, explicou Roberta.

Por ser uma doença degenerativa muscular, vai comprometendo os movimentos dos membros, podendo levar à paralisia, além de também causar perda de visão, entre outros males. ‘Com o tratamento, ocorre uma melhora significativa na qualidade de vida, daí porque vale a pena se engajar na campanha’, apelam os pais da pequena Raissa.